パーキンソン病や脳性麻痺など難病の専門治療なら｜難病治療研究協会｜日本での難病に対する考えについて

難病に対する治療法や考え方、定義などは国によって異なります。こちらでは、日本の難病に対する考え方についてご紹介いたします。

日本が難病対策に乗り出すきっかけとなったのが、1950年代ごろに広がり出したスモンが関係しています。スモンは整腸剤・キノホルムの服用が原因の薬害で発生当時、大きな社会問題となりました。

1971年には入院患者へ医療費を助成することになり、翌年の1972年には厚生省が「難病対策要綱」を発表し、本格的な対策が行われるようになったのです。

1972年に定められた「難病対策要綱」では、2つの考え方がありました。1つは原因不明・治療方法が未確立であり、さらに後遺症が現れる可能性がある疾病、2つ目は経済面・介護面などで家族への負担が慢性的に続き、精神面にも大きな負担が掛かる疾病と、特定の条件に該当する症状が難病と定められています。

また、行政的に考えられている難病には、先に挙げた2つの考え方に「希少性」が加わります。2013年には、希少性、原因不明、生活面での長期の支障、効果的な治療法がまだ見つかっていないという4つの要素を含むものが、「難病」と考えられるようになりました。

最近はパーキンソン病や脳性麻痺、リウマチ、ダウン症、脊髄小脳変性症などの難病を少しでも改善できるようにと、自分の病気に関する専門的な情報を集める方が増えています。このように自分の病気と向き合いながら、他の方々と積極的に情報を探し共有することを「eペイシェント」と言います。

eペイシェントは難病対策として大きな役割を担うことが期待されています。自分の病気と向き合いたい、改善を目指して取り組みたいといったときは、eペイシェントの考え方を活用してみるのもおすすめです。

当協会では、脳を圧迫する頭蓋骨の歪みを整える頭蓋骨縫合矯正で、一人一人の健康改善にアプローチしています。豊富な経験と長年の脳研究を活かした専門的な施術ですので、安心してご相談ください。

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